Que sommes-nous en dehors de la maladie? Sommes-nous différents? Et quand on n'a pas le diagnostic, les symptômes sont-ils uniquement dans nos têtes?
Reprendre la lecture

Mon histoire  débuta au tout début de ma vie d’adulte. (Ce qui me paraît maintenant être une éternité).  j’ai commencé à avoir des ennuis de santé, Au début c’était vraiment une fois par mois , puis avec le temps ça à fini par être tout les jours. Au début je pensais que ç’était passager que ça aller passer. Qu’il ne s’agissait que d’un petit virus  Et comme à cette période ça ne progressais bien souvent que  par intermittence ,  ça a flouter mon jugement. Puis faut dire aussi qu’au commencement  j’avais peur d’inquiéter mes proches,  et  je ne voulais pas « ennuyer » mon médecin de l’époque pour quelque chose qui allait sûrement passé. Puis faut le dire, je suis assez douée pour avoir des trucs hors du commun niveaux médical,  à croire que mon corps est plein de surprise.  Bref, après une légère accalmie, j’ai fini par avoir 42 de fièvre,  j’avais terriblement mal à l’estomac,  je venais  tout juste d’avoir 18 ans. Me sentant vraiment mal, et vivant seule je décide de me rendre chez ma mère, évidement elle à de suite remarqué que quelque chose n’allait pas.  De là,  On fonce chez le médecin, arrivée à l’accueil,  je suis prise en urgence,  je fais une septicémie.   Mon médecin m’informe des risques,  et veut m’hospitaliser,  je  refuse alors, car l’hôpital m’effraie,  et je suis tellement dans le mal que je souhaite juste rentrer chez moi et dormir. Il accepte à condition que je ne reste pas seule chez moi. Je suis donc  mise sous antibio et je dois repasser voir mon médecin tout les jours jusqu’à amélioration. Tout fini enfin  par  rentrer dans l’ordre.  Du moins  ç’est ce que je croyais. Car huit ans plus tard,  sans que ça n’ait crié garde , (ou disons par phases plus ou moins longues, intense,et  entrecoupée d’accalmie),  j’entrai dans un immense casse tête médical , qui je ne le sais pas encore mais va durer encore très longtemps.  Comme tout les jeunes adultes,  on est insouciant,  on se sens presque invicible.  Et on remets toujours à plus tard les choses. J’ai donc passé outre,  eux deux enfants, Puis le temps à passé,mais rien n’as changé.  Si ce n’est que forcément le temps faisant son œuvre, mes symptômes se sont amplifié à tel point qu’il ne me quitterai désormais plus. J’ai donc pris l’initiative de prendre les choses en main,  et d’aller jusqu’au bout cette fois ci( oui parce qu’il faut bien l’avouer,  j’avais établi un bout du chemin,  mais la vie avait eut d’autres projets  pour moi à ce moment là,  alors je n’ai pas pu aller au bout du cheminement la première fois.)   Je me suis donc battue pour savoir enfin ce qui n’allait pas chez moi, ce qui me rongeais tant de l’intérieur. J’ai entrepris tout d’abord de changer de médecin, effectuer  plein d’analyse,  énormément d’examen,  qui pour certain était loin d’être une partie de plaisir. Ainsi qu’une  échographie de ma vésicule biliaire qui se trouva bien cachée casiment sous mon pancréas le technicien de laboratoire a d’ailleurs cru dans un premier temps qu’on me l’avais déjà retirée Il me paraissait important de le souligner,  afin que vous puissiez comprendre que chez moi rien n’est simple. A la suite de cela j’ai eu la malchance d’avoir fait deux  pyelonefrite à huit mois d’intervalle,  avec aucun symptômes avant coureur, une fièvre fulgurante,  en 1h j’avais 40 de fièvre  les 2 fois se sont passé à l’identique.  Mais je crois que le plus dure dans tout çà, hormis le fait de ne pas savoir ( choses qui est déjà horrible en soit, surtout à vivre au quotidien) c’était d’entendre certaines personnes autour de moi qui pensais que je n’avais rien que tout étais dans ma tête. Ou alors résumer ça au simple fait d’être stressée. Combien de fois j’espérais pouvoir leur dire, prends mes ennuis,  fait tout ce que je fais, sens toi aussi mal que moi,  et vois si c’est dans ma tête et si tu arrives à géré tout ce que je gère.  Prends ma place, je te la cède volontiers sans aucun regrets. En dépit de tout le temps investi à chercher,  il manquait toujours beaucoup de pièces du puzzle.  J’avais l’impression d’être sur des montagnes russes, certaines pièces donnais des réponses,  d’autre en revanches apportais d’autres questions. Comme si mon quotidien n’était pas déjà assez éprouvant, j’ai bien souvent eu envie de baisser les bras, d’abandonner, et/ou de pleurer,  me demandant si un jour j’allais enfin me sentir mieux, si un jour j’aurais enfin toutes les réponses à mes pourquois.  Dans ses moments difficiles je me rapellais souvent de cette citation qui m’a aidé énormément,  Dieu donne toujours ses plus dure bataille à ses plus forts soldats. Cela  me donnais un minimum de courage pour continuer d’affronter ce calvaire qui est le miens. Parce que ce flou quotidien,  cette douleur physique et psychique  qui me pèse jour après jour ,  et qui  parfois me fait déprimer, et Dieu seul sait  que pourtant dans mon quotidien, je lutte contre tout ses manifestations corporels qui me terrasse, je continue de vivre, de sourire,  de rêver, je me force à continuer,  à aimer mes enfants deux fois plus fort,  à profiter du temps passé avec eux, juste profiter au maximum de  chaque minute chaque instant.  Même si au fond de moi je suis horrifiée  de ne pas savoir,  de ne pas comprendre, d’avoir se sentiment d’être seule face à tout ça, au point d’en arriver à  faire des crises d’angoisses, qui bien souvent m’empêche de  sortir de chez moi toute seule. et de maintes fois devoir faire face au jugement des gens qui ne comprennent nullement ce que je traverses. c’est gens qui ne manqueront pas de remarquer si par hasard un jour il m’arrive de ne pas faire mon ménage, et qui évidement s’empresseront bien vite d’aller par dessus ça colporter des ragots . Par contre ses même gens ne savent pas que j’ai rien dormi depuis trois jours, tant je me sens mal. Que je lutte pour gérer mon quotidien. Mais que malgré ça je me suis levé,  j’ai emmener mes enfants à l’école, à la crèche. Qu’en plus de cela  j’ai mis une heure à pieds avec mes enfants pour aller chez le docteur,  puis  encore une heure à pieds pour rentrer alors que j’étais déjà épuisée avant même de sortir du lit le matin. C’est une lutte de chaque instant qui en elle même est  déjà épuisante . Rajouter à cela   la fatigue du à mon  état de santé, couplé des angoisses quotidienne,  couplé cela au fait d’être maman solo, et des douleurs. Alors De devoir en plus justifier tout et n’importe quoi à chaque instant, c’est encore plus rude, plus démoralisant,  plus dévalorisant.  Cependant si il y avait  ne serait-ce qu’une chose qui me caractérise, ce serai que j’ai toujours eu cette capacité,  d’être une  battante, de trouver de la ressource, de finir par toujours voir le bon côté des choses. Même seule contre tous je ne renonce jamais. Quand bien même les choses deviennent trop lourdes, je sais au fond de moi que je peux compter sur mon frère, ma mère, et dieux. Puis la médecine fait chaque jour de nouvelle découverte. Quand y’a plus rien,   il nous restera toujours l’espoir. L’espoir c’est ce qui fait qu’en dépit de tout on continue, on rêve à de jour meilleur. Plus le temps passe, et plus ça devient long, parce que je n’ai toujours pas de résultat,  pas de nom sur ma maladie. Je vis toujours avec mes doutes, mes angoisses, et mes peurs.  Mais je crois sincèrement qu’au delà de la maladie,  je suis avant tout, une maman qui se bats et se battra toujours pour ses enfants. Grâce à eux j’ai connu l’amour absolu,  et c’est quand même le plus beau trésor que j’ai pu avoir. Même si bien souvent je me dit que Je ne saurais probablement jamais ce qui cloche chez moi, je sais que grâce à  eux, je suis plus qu’une personne malade, pour eux je suis leur univers, je suis leur maman. Pour le reste du monde, je ne suis qu’une personne,  mais pour eux  je représente leur monde, et c’est cette personne que je choisis d’être. Combien même je suis malade, combien même je souffre, ça n’as plus d’importance. Il n’empêche que je veux être plus que juste une personne qui a une maladie non diagnostiquée, je veux vivre comme tout le monde, même si pour moi ça fait bien longtemps que je ne sais plus ce que ça veut dire me sentir comme tout le monde, de passé une journée sans ressentir tout ça.  Je veux me construire des souvenirs, et  faire partie de ceux de mes enfants.  Je vais continuer de voyager,  de rire,  de faire des dîner en famille,  continuer d’avoir des projets. Je vais continuer de vivres mes passions parce que la vie c’est ça. Et par dessus tout je vais continuer d’être une maman avec tout les rôles qu’elle peut avoir, une cuisinière une aventurière qui va chassé des dragons,  ou les monstres sous le lit de mon fils, une coiffeuse qui prends le tempsd’embellir sa fille chaque matin.  la petite fée du logi qui range et nettoie en silence quand tout le monde dors, l’infirmière qui soignes leurs bobos,.Je suis tout ça.  Alors le plus important, me semble t’il c’est ça. C’est de connaître et reconnaître qui nous sommes,  quelles valeurs nous caractérise,  qu’est ce que nous faisons chaque jour ? Est-ce que j’ai fait des actions positives aujourd’hui ? Ai-je pris du temps pour mes proches,  pour moi? Est-ce que la vie que je mène actuellement me convient ? Je pense que si on peut répondre oui à la majorité de ses questions,  c’est peut-être le chemin qui mène au bonheur…. à la fin quand on mourra, notre vie se résumera à ça. A nos souvenirs, moi je choisis de me remémorer des rires, des voyages, des moments de joies passé avec ma famille, mes amis. Je décide d’aimer chacun des bons moments que j’ai pu vivre. Sans laisser ma pathologie prendre le dessus sur toutes les belles choses que j’ai pu vivre. Je sais que même si c’est pas tous les jours roses, j’opte  et j’opterai toujours du côté de la vie. Ce syndrome n’aura pas le dernier mot. C’est de loin  la seule certitude que j’éprouve.  Cette fois, c’est pas elle qui gagnera. Parce que chaque jour,  je me félicite de chaque pas que j’ai fait. Je prends le temp,  de dire merci d’avoir pu être là un jour de plus. D’avoir trouvé la force de surmonter toutes les épreuves.  D’avoir mis sur mon chemin tant de gens formidable, msis aussi d’en avoir éloigné certain. Merci à la vie de m’avoir offert tant de cadeau, de m’avoir permis de réaliser que la vie, est un cadeau, avec plein de défi, qui apporte tellement de gratitudes lorsque l’on a franchi  tout nos obstacles. Que ça en fait un don inestimable.  Ce doit être ça au fond la vie. C’est un ensemble de temps de chose, qui forme un tout. Il n’y aurait pas de joies, sans peines. Si on ne tombais pas, on apprendrais rien.